vrijdag 13 januari 2012

Terugval

Ooohhh... wat is het toch irritant... om zoveel te willen - sta te popelen om lekker bezig zijn met alle dingen die ik zó graag doe - en het niet te kunnen. Ik heb al een tijdje een CVS-terugval. Bij CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom) wisselen goede en minder goede (of véél minder goede) periodes elkaar af. Tenminste, bij de meeste mensen met CVS en ook bij mij.
Het ging een hele tijd goed. Dat wil zeggen, ik kon een heleboel doen en wist mijn energie goed te verdelen. Natuurlijk ook wel mindere periodes, maar die duurden niet lang. Hooguit een paar weken.
Nu ben ik aan het kwakkelen sinds ongeveer oktober. Toen ging het een beetje op en af. En vanaf eind november/ begin december heb ik heel weinig energie. Af en toe een opleving, en dan juich ik al stilletjes.... Maar even later is het weer mis.
Maar - positief blijven denken! - het is nìet he-le-maal mis. Ik kan mijn werk redelijk goed doen. Ik hoef mij niet ziek te melden - wel zet ik af en toe overuren in of schuif ik met uren (natuurlijk in overleg... ik heb niet het soort werk dat ik mijn uren zelf kan bepalen). Vaak ben ik wel of dezelfde avond of de dag erna totalloss. Het is maar goed dat ik alleen woon, dan merken niet zoveel mensen dat en geeft het niets als ik om 20:15/ 20:30 uur in bed lig.

Maar af en toe ben ik het behoorlijk zat. Dan wil ik gewoon afspraken kunnen maken. Nu ben ik daar even heel voorzichtig in, want ik kan afspraken nauwelijks waar maken. Ik wil erg graag tegen een aantal vrienden zeggen: "oh... zullen we gezellig ergens wat drinken en bijkletsen?" of: "zal ik nu eindelijk jullie nieuwe huis komen bekijken en je inmiddels behoorlijk bolle buik?" of: "zal ik nu eindelijk jullie huis komen bekijken en jullie dochtertje die ik al ruim een half jaar niet heb gezien?" (okee, dat lag ook aan andere omstandigheden - ze woonden tot eind oktober in Engeland). Maar nee, al die leuke dingen die ik zo ontzettend graag zou willen doen... die moeten wachten. Wachten tot mijn lichaam weer herstelt is. En wanneer dat is...?

Gelukkig heb ik samen met mijn huisarts besloten om medicatie in te nemen, zodat de kwaliteit van slapen beter zal zijn. Veel mensen met CVS, waaronder ik, hebben last van slaapstoornissen. Heel gek klinkt dat, want je zou denken... als je moe bent kan je toch juist heel goed slapen?? Nee, dus.

Ik ben nu een boek aan het lezen, "Wolfstijd". Geschreven door een vrouw die lijdt aan CVS, en telkens komt haar vader tussendoor aan het woord. Haar vader vertelt dan het verhaal zoals hij dat heeft meegemaakt of beleeft. Haar vader is hoogleraar in Orthopedagogiek. Hij weet vanuit zijn vakgebied heel wat van ziektes, stoornissen en syndromen. Maar over CVS weet hij heel weinig, totdat hij ermee in aanraking komt door zijn dochter. Hij reageert op de klachten natuurlijk vanuit zijn vaderrol. Maar CVS-klachten komen nog steeds op veel mensen als 'vaag' over. Ook op hem, het duurt erg lang voordat hij enig idee heeft hoe het voor zijn dochter is.
Erg begrijpelijk, trouwens, dat de klachten op veel mensen vaag overkomen. Ikzelf vind het ook erg vaag zoals mijn lichaam reageert....! Soms snap ik echt niet hoe het de ene dag zó goed kan gaan, en de volgende dag helemaal mis is.
Ik vind het boek erg fijn om te lezen. Het geeft mij een gevoel van herkenning. Ik ben niet de enige met die vage klachten. Met zoveel dagen in de week het gevoel te hebben alsof je de Mount Everest net hebt bedwongen, terwijl je gewoon een rustig leven leidt...

Wat in mijn situatie waarschijnlijk het voor de 'buitenwereld' nog verwarrender maakt, is dat ik graag aan fietsen en hardlopen doe. Dat lijkt onbegrijpelijk. Helemaal als je informatie over CVS opzoekt. Maar mensen met CVS kunnen erg van elkaar verschillen. Vaak zeg ik ook: ga het niet googlen. Want dan kom je verhalen tegen over mensen die alleen maar in een donkere kamer kunnen liggen, dag in dat uit.
Gelukkig is dat bij mij niet het geval. Maar alsmaar rekening ermee houden, en je grenzen bewaken. En aan mijn werkgever nògmaals uitleggen dat ik toch echt niet een hele dag kan werken als ik een vergadering heb die avond. en aan vrienden of familie alwéér moeten zeggen dat je er graag bij bent maar 'nu niet' of 'nu kort' of 'alleen 's middags' of welke andere 'mitsen en maren' dan ook.

Toen ik in 2005 de diagnose CVS kreeg, heb ik erna mijzelf-met-CVS opnieuw moeten leren kennen. Wat werkt voor mij goed, wat niet? Wat is voor mij een goed basisniveau, qua activiteiten op een dag? Hoeveel slaap heb ik zo ongeveer nodig? Hoeveel kan ik aan qua werkuren? Wèlk werk past bij mij-met-CVS? Wat kan ik het beste eten? Welk soort eten moet ik laten staan? Hoeveel prikkels kan ik aan (geluiden, licht, etc.)? Waar krijg ik energie van? Wat kost mij (te)veel energie? Etc. Etc.
En op die manier kwam ik erachter dat fietsen, wandelen en hardlopen heel belangrijk voor mij is - om mij goed te voelen. Het is als een soort fysiotherapie. Wanneer ik op de bank blijf zitten of liggen (vanwege de vermoeidheid) gaat het alleen maar slechter. Als ik flink in beweging ben, dan ben ik ook wel moe... maar het is een ander soort vermoeidheid. Meestal kan ik erna beter slapen.
Natuurlijk blijft het wel zoeken naar een juiste balans. Ik ben heel vaak hardloopschema's begonnen (ik wilde toch graag een doel hebben, en vooruit komen), maar al in week 1 of 2 moest ik concluderen dat ik geen schema kan volgen.

Maar... dit alles gezegd hebbende.... Ik ben ontzettend blij met het leven dat ik nu leid!! Er zijn een heleboel 'mosterdzaadjes' in mijn leven waar ik ontzettend van geniet!

Geen opmerkingen:

Een reactie plaatsen