Mis

Het is weer even mis.... Ik voel me al een paar dagen niet goed. Erg moe, last van mijn keel, en het gevoel alsof er een griep aan komt... maar het zet niet door.
Ik plaats deze toestand maar weer onder het kopje 'CVS'. In 2005 kreeg ik de diagnose CVS: Chronisch Vermoeidheids- Syndroom. Ik kampte al jarenlang met een onverklaarbare vermoeidheid. Daarnaast ook verschillende andere klachten, zoals regelmatig last van duizeligheid, last van het prikkelbaar darmsyndroom, en dus ook regelmatig een grieperig gevoel,etc.
Als ik koorts heb, dan meld ik mij ziek. En met de andere klachten proberen ik zo goed als het kan gewoon door te gaan.
Met behulp van verschillende behandelvormen (cognitieve gedragstherapie, cursus mindfulness, voedingsadviezen door een orthomoleculair arts) heb ik met de CVS- klachten leren leven. Ik heb mijn grenzen heel goed leren aanvoelen/ kennen. Ik heb een periode van acceptatie gehad - ik heb leren accepteren dat 'het is zoals het is'; de klachten heb ik en zal ik altijd blijven houden... de kunst is hoe ermee te leven.
In die acceptatie-periode ben ik heel vaak ontzettend boos, teleurgesteld en verdrietig geweest. Het is als een soort rouwproces. Het lichaam dat ik dacht te hebben, dat bleek dus niet zo te zijn zoals ik dacht. Het bleek een lichaam te zijn dat mij zomaar, zonder waarschuwing, ineens in de steek kon laten. Op heel vervelende momenten ook - bijvoorbeeld terwijl ik op een trein wacht ergens op een station. Dat ik ineens merk: mijn lichaam houdt het niet meer vol. Het is alsof de brandstof in de tank accuut verdwenen is, en je op de vluchtstrook moet zien te komen en daar maar moet wachten.

Sinds de diagnose in 2005 (voor mij een heel belangrijk moment, want toen wist ik eindelijk wat er aan de hand was en kon ik mijn lichaam opnieuw leren kennen - en met name de grenzen leren kennen) heb ik verschillende fases doorgemaakt. In het begin was ik heel bang voor de 'terugvallen'. Het kon zomaar ineens een week (of langer, en soms ook korter) mis zijn. Dan had ik totaal geen energie meer, en kon ik alleen maar slapen/eten/drinken/rustig in huis wat doen/ een wandelingetje maken. Omdat de terugvallen heel plotseling er waren, kon ik er absoluut geen rekening mee houden. Dus wat ging ik doen? Mijn activiteiten en afspraken heel nauwkeurig plannen, en ervoor zorgen dat ik àltijd op een plek zou zijn niet te ver van een 'instortmogelijkheid' (een bed in een vertrouwde omgeving). Ik probeerde het op mijn werk zo te regelen dat ik mijn werkuren/afspraken na kon komen - dat het haalbaar was (of zou moeten zijn... ik wist immers niet wanneer er weer een terugval kwam).
Ik stopte met bezoek aan bioscoop, theater, (druk) café, e.d. Het was mij iets te vaak gebeurt dat ik juist daardoor een terugval kreeg. De drukte, de vele mensen, geluiden, licht, het zorgde ervoor de ik mijn energie in 'no time' was verloren en me soms binnen een uur al ziek voelde. Ook had ik met veel moeite weten te accepteren dat autorijden voor mij er niet in zat. Ja, korte stukjes wel.. en nog het liefst met iemand erbij. In geval van een terugval kon de ander dan rijden. Want met autorijden was het mij ook iets te vaak gebeurt dat ik door de CVS niet meer veilig kon rijden (het lijkt alsof ik in mijn hoofd een soort 'mist' heb, waardoor alert reageren er dan niet bij is.... Veel gebeurtenissen gaan langs mij heen.)
Nog steeds heb ik ook moeite met het niet op woorden kunnen komen. Tijdens werkdagen is het de bedoeling dat ik aan het einde van de dag aan ouders vertel hoe de dag is geweest voor hun kind. Maar heel vaak kom ik niet op de woorden. En vaak ook weet ik het niet terug te halen.

De orthomoleculair arts heeft mij toen uitgelegd dat het ook wel logisch is, dat je hele lichaam het maar zo 'half' doet. Het is alsof mijn lichaam 'op de waakvlam' doorpruttelt. Alles doet het wel, maar slechts een klein beetje. Het hoofd doet het een klein beetje, m'n temperatuurregeling doet het maar een klein beetje (vaak heb ik het erg koud, tijdens terugvallen), m'n buik doet het maar een klein beetje...

Inmiddels heb ik mijn weg er mee gevonden. Ik ken mijn lichaam en de grenzen ervan al veel beter. Op het moment van de diagnose waren mijn grenzen echt totaal verdwenen. Ik voelde niet meer aan wanneer ik moe was - ik ging door tot ik er echt bij neerviel en vervolgens dagenlang (of weken) ziek was.
Inmiddels weet ik hoeveel ik kan werken, kan sporten. Wat belangrijk voor mij is om mij goed te blijven voelen, bijvoorbeeld: regelmatig buiten zijn, bewegen, gezond eten, goed slapen, weinig tot geen alcohol, activiteiten zorgvuldig plannen en voldoende rustmomenten inplannen. En gelukkig kan ik erg genieten van kleine dingen. Dat heb ik in sommige gevallen ook wel moeten leren.
Sinds kort durf ik weer te dromen van een carrière. Van op den duur veranderen van baan - en dan niet een baan kiezen puur op basis van wat ik (mijn lichaam) kan, maar ook zeker een kiezen in de richting die ik heel graag wil.
Ik durf weer te dromen.

Maar vandaag is het nog even mis. Vandaag ga ik ervoor zorgen dat ik weer herstel. De zon schijnt lekker naarbinnen, en ik ga slapen, lezen, niksen....